L’exfutbolista Juan Carlos Unzué continua fermament compromès en la seva valenta lluita contra l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), una malaltia devastadora que afecta nombrosos pacients en situacions més desfavorables que la de l’antic futbolista i entrenador de futbol.

Tant és així que l’exfutbolista es troba de gira per a presentar el documental “Unzué. El último equipo de Juancar”, una producció en la qual ell mateix exerceix un paper central, abordant les considerables dificultats que enfronten les persones que pateixen aquesta malaltia i especialment aquelles que no poden accedir a les ajudes governamentals que necessiten.

Es tracta d’una malaltia degenerativa que té una esperança de vida d’entre tres i cinc anys, que no té cura i les cures de la qual (com un respirador o bé una persona que acompanyi tot el dia quan ets totalment dependent) no és assumible per qualsevol família.

En aquesta breu, però intensa entrevista, Unzué ens ha parlat de la malaltia, la qual li van diagnosticar en 2019, del seu procés i de l’impacte que aquesta té enfront dels malalts afectats per l’ELA.

Com vas rebre la notícia de la malaltia? 

Acostumo a dir que no va ser un gran impacte per a mi, perquè, amb tot, ja portava 18 mesos amb símptomes i sabia que estava relacionat amb alguna cosa neurodegenerativa i evidentment no tenia molt bona pinta. Jo crec que en un moment fins i tot, el dia del diagnòstic, el que vaig sentir per primera va ser alleujament. Alleujament per saber veritablement què és el que tenia.

Evidentment, quan vaig començar a indagar el que era aquesta malaltia i quan el doctor, el neuròleg Rojas, em va anar explicant el que era, evidentment no va ser fàcil, però jo solc dir que per a mi va aparèixer de manera natural la paraula màgica aquest primer dia: acceptar. Acceptar que l’ELA també anava a formar part de la meva vida, i aquesta acceptació és el que m’ha donat la possibilitat de jugar unes molt males cartes, però de la millor forma possible

I en el moment en què et donen el diagnòstic, tenies alguna informació prèvia del que era l’ELA?

Era una desconeguda per a mi. Aquesta va ser una de les raons per les quals jo vaig decidir fer públic el meu diagnòstic. 

Evidentment, crec que ja és prou dur sentir el teu neuròleg dir que tens una malaltia incurable amb l’esperança de vida mitjançant 3 i 5 anys perquè a més desconeguis quines són les seves conseqüències

Al llarg de tot aquest temps t’hem vist en nombrosos esdeveniments i has donat a conèixer la teva opinió en moltes ocasions. Estàs a favor que la gent pugui decidir el seu futur i la manera en la qual pugui posar fi a la seva vida, però també de lluitar per tenir una vida digna

Efectivament. Soc dels que diu  que estic d’acord amb aquest pensament de tenir aquest dret a una mort digna.Fins i tot, et diria avui dia és molt possible que jo, arribat el moment, opti també per això, per l’eutanàsia. 
Però el que estem reivindicant els malalts d’ELA és que abans de tenir aquest dret a tenir una mort digna el que volem tenir és una vida digna. I això avui dia és impossible perquè aquesta és una malaltia molt especial, molt diferent, que implica moltíssimes despeses perquè no hi ha ajudes de l’administració.

No són suficients?

Només per posar-te un cas, pel que fa a cuidadors, hi ha un moment que nosaltres som dependents 24 hores 365 dies a l’any. Necessitem mínim tres o quatre cuidadors, però, qui té estalviat per a poder pagar a quatre cuidadors pel seu compte? Doncs molt poca gent. Aquesta va ser una de les raons que a mi m’han donat més força per a continuar reivindicant i per a continuar lluitant per aconseguir aquestes ajudes. 

Perquè a més, quan arriba aquest moment que tens problemes respiratoris, has de fer-te la traqueostomia, hi ha molts companys i companyes de malaltia que veient que estan arruïnant a la seva família es deixen anar i decideixen morir. Però és que decideixen morir perquè se senten obligats i se senten obligats per un tema econòmic i això és el que crec com a societat no podem permetre.

Parlaves precisament del tema de la força, què és el que et fa a tu aixecar-te dia a dia per a continuar lluitant i reivindicant sobretot els drets i les necessitats d’aquesta malaltia?

Jo crec que, d’una banda, la meva manera de ser. Jo dic que continuo sent el mateix que abans del diagnòstic, em continuo comportant de la mateixa manera, evidentment, amb una limitació física, però la meva capacitat cognitiva és la mateixa. 

Fins i tot diria que avui dia fins i tot una mica millor. I això m’ajuda, però jo crec que el que és vital per a totes les persones, per a tenir força per a continuar endavant és sentir-nos útils. I jo em continuo sentint avui dia útil, d’una forma molt diferent de la resta de la meva vida, però us l’asseguraré perquè em sento molt, molt satisfactori

Creus que el fet d’haver estat una persona coneguda t’ha ajudat i facilitat el camí per a donar a conèixer aquesta malaltia?

Sens dubte, i crec que no és just, però és la societat que hem creat entre tots. Al final les persones públiques tenim un altaveu una mica major que la resta i evidentment jo vaig tractar d’aprofitar això, sabent que el meu diagnòstic podia tenir repercussió, vaig aprofitar per a fer-ho públic.

Però jo en aquell moment també tenia uns certs dubtes, perquè tal com funcionem com a societat, la notícia i sobretot d’aquest tipus, impacta. 

Però la notícia, tal com arriba, marxa, desapareix en la majoria dels casos. I per això jo tenia els meus dubtes i pensava Tindrà continuïtat en els mitjans de comunicació? Ens donaran espai i temps per a poder anar explicant quina és la nostra situació i quines són les nostres reivindicacions? Per sort estem tenint aquest temps i aquest espai perquè, com vosaltres, pugueu donar la possibilitat a la gent del carrer de donar a conèixer aquesta malaltia

Som aquí, als Cinema Edison, amb un propòsit que és donar a conèixer l’ELA i, sobretot, el teu documental. Quina és la voluntat, com a esperes que ho rebi la gent i quins objectius vols transmetre amb el seu visionatge?

Jo crec que ha quedat molt ben plasmat. Gràcies a l’equip de producció, començant per Xavi Torres i Chus, el càmera, teníem clar que el que volíem era ensenyar la realitat.

Si vols ensenyar la realitat, per molt dura que sigui, no pots amagar res. En aquest documental el que podrà veure la gent és l’ELA en tota la seva extensió, perquè no parla de Juan Carlos Unzué ni exclusivament de l’ELA de Juan Carlos Unzué. Hi ha vuit companys més que expliquen també les seves circumstàncies, la seva situació i es veurà en tota la seva extensió, la qual cosa és l’ELA i les dificultats que comporta en el dia a dia

Abans parlàvem de les ajudes per les quals aquestes lluitant. Tu, per sort, tens molts contactes i molts clubs, jugadors i persones reconegudes t’han donat suport. Però creus que realment tothom t’ha pogut ajudar de la millor manera?

Jo crec que sí, m’he sentit molt volgut en aquest temps i m’estan traspassant, traslladant i transmetent tot el seu afecte, tot el seu respecte, que d’una altra manera possiblement no m’ho havien fet saber. Fins i tot jo dic, com a reflexió, que a tots ens agrada que ens tractin amb afecte i amb respecte. I a vegades sòl pensar, per què ens costa tant mostrar les nostres emocions i, sobretot, les nostres emocions positives? 

Així que crec que hi ha uns quants amics, companys i coneguts que m’han fet saber d’aquest afecte i aquest respecte. Però estic segur que si no hagués tingut aquesta malaltia, tenint-me aquest afecte, no me l’haurien fet saber.  Llavors, animo a la gent a que no esperin que algú estigui en dificultats per a mostrar-li afecte si així ho sentim

Quin missatge els llançaries a les persones que estan lluitant dia rere dia amb aquesta malaltia, siguin joves o persones no tan joves?

Que ho acceptin, crec que és la paraula clau. Que acceptin, ei,que  acceptar no és conformar-se, ni és resignar-se; acceptar és sentir que això que ja no pots controlar i no pots acceptar formarà part de la teva vida. En el moment que l’acceptes, dins d’aquesta limitació que ens genera la mateixa malaltia, podràs gaudir d’altres coses i amb una visió diferent de la vida. Aquesta acceptació és clau per a continuar endavant.

Tots tenim motivacions diferents, milers, per a continuar endavant. I a mi em pot motivar continuar reivindicant les nostres ajudes perquè arribin, però potser per a una altra persona li motiva veure com neix el seu net o com el seu fill creix. I jo, des d’aquí, el que els voldria és tranquil·litzar-los, perquè jo he parlat que el dia del diagnòstic de manera natural va aparèixer aquesta acceptació, però no tots són iguals i no tothom el rep igual. 

Hi ha gent que necessita un altre temps i potser dos mesos, uns altres potser sis i altres potser un any. Però sí que m’atreveixo a dir-los que en el moment que l’accepten, estan preparats per a tirar endavant amb tota seguretat

Un consell en general per a poder seguir aquest lema teu de “tenir una vida plena i plena”?

Viure i fer les coses amb passió. Jo crec que això ajuda una barbaritat perquè totes les persones tinguem un dia a dia molt més alegre i molt més satisfactori.

Clar, algun pot dir: “clar, per a tu ha estat molt fàcil”, perquè he fet del meu hobby la meva professió, i òbviament jo he treballat amb passió, però a mi m’encanta veure gent pel carrer en treballs en els quals en teoria és difícil tenir una motivació, i veure’ls contents i veure’ls cantant i gaudir. 

És a dir, no és tan difícil, no és impossible tenir passió per fer les coses. I jo això ho deia, això li ho escoltava el meu pare: “fer les coses costa el mateix fer-les bé que malament”. Llavors, fes-les bé, el millor que puguis, perquè a més el primer que tindrà satisfacció és un mateix i com a conseqüència els que tindrem voltant. Llavors jo crec que és suficient motiu per a continuar endavant i per a treballar i viure amb passió.