Persones i famílies amb malalties minoritàries reclamen que se les vacuni de la Covid-19 de forma urgent. El risc de patir complicacions en cas de contagiar-se els ga fet limitar molt més que la resta de ciutadans el contacte social, però també tasques quotidianes com anar al supermercat. 

És el cas d'Eva Celebrovsky, que pateix displàsia geleofísica, l'únic cas a l'estat espanyol. També, és mare d'un nen de 3 anys que va néixer amb una altra malaltia de titpus metabòlic. "Som un grup oblidat per les institucions", diu a l'ACN. El pla estatal fixa grups minoritaris per vacunar però moltes persones amb malalties minoritàries no hi entren. Salut defensaq ue n'ha fet la "lectura més àmplia possible" però reconeix que no pot arribar a tothom.

Malalties minoritàries

Les malalties minoritàries són un gran calaix de sastre de patologies molt diverses, n'hi ha més de 7.000, i el que tenen en comú és que afecten menys de 5 persoens de cada 10.000. En total, però, afecten entre un 5% i un 7% de la població. 

La majoria, tenen causes genètiques i es manifesten durant la infància, tot i que cada vegada se'n diagnostiquen més a l'edat adulta. Moltes d'aquestes malalties són cròniques i multisistèmiques, és a dir, afecten més d'un òrgan o un aspecte de la salut. Aquesta heterogeneïtat fa que moltes persones hagin quedat fora dels plans de vacunació tot i trobar-se en una situació de salut fràgil. Fins ara, només s'han vacunat o s'estan vacunant les persones que tenen malalties minoritàries en dos supòsits. 

D'una banda, les que la seva malaltia implica una immunosupressió, ja que es troben en el grup de persones amb conidicions de molt alt risc (grup 7) de l'estratègia del Ministeri de Sanitat que el Departament de Salut adapta a Catalunya. De l'altra, les persones que tenen un alt grau de dependència, el grau III, reconegut, en tràmit o acreditat mèdicament (grup 4) i, en aquest cas, també es podrien vacunar els cuidadors professionals que les atenen a casa. 

En un webinar adreçat a les persones amb malalties minoritàries i les famílies, aquest dijous, la sotsdirectora general de Promoció de la Salut, la doctora Carmen Cabezas, va defensar que han ampliat els supòsits en què una persona amb una malaltia minoritària es podria vacunar: "Hem intentat en la mesura del possible apropar-nos a vacunar les persones amb problemes de salut greu i els cuidadors i progenitors quan els afectats són infants. És diferencial amb relació a la resta de les comunitats autònomes". La responsable de l'estratègia de vacunació a Catalunya va assegurar que han "intentat fer la lectura el més àmplia possible" del grau de dependència dixat a nivell estatal i que han inclòs persones "amb discapacitat important".

També, han inclòs altres condicions de risc elevat, com la malaltia inflamatòria intestinal o la fibrosi quística. Cabezas va assenyalar que ampliaran els supòsits "amb alguna malaltia més", si bé no va entrar en més detalls. 

La vacunació al cuidador s'ha fet amb la vacuna adequada a l'edat i segons la disponibilitat de dosis en aquell moment, va indicar. Cabezas va reconèixer ser conscients que "alguns queden fora" d'aquests plans i va afegir que intenten "prioritzar" les persones d'alt risc a la vegada que avancen entre les persones de més edat, que és un dels principals factors de risc per patir complicacions de la Covid-19. "Sabem que sempre es voldria més, però també tenim moltes persones majors de 80 anys, de 70 i de 60 i és molt important vacunar-les", va afirmar. 

"Ara que el 25% de la població està vacunada, a nosaltes se'ns denega". Eva Celebrovsky és una terrassenca de 37 anys. Té displàsia geleofísica, l'únic cas a Catalunya i a l'estat espanyol i, a tot el món, només se n'han detectat mig centenar. Aquesta patologia té efectes com ara en el creixement i, amb la covid, podria deriva en problemes de tipus cardíac o respiratori. És mare d'un nen amb una altra malaltia minoritària de tipus metabòlic. En el seu cas, qualsevol agudització, com ara febre derivada d'un refredat, requereix un ingrés hospitalari, ja sigui amb caràcter preventiu com per treballar la descompensació que li pot provocar a l'organisme. 

"A l'inici de la pandèmia, la meva doctora i la pediatra del meu fill ens van advertir que prenguéssim precaucions, que no sortíssim i que, si ho fèiem, on no hi hagués gent, sense contacte social", explica Celebrovsky en una entrevista a l'ACN. Tant mare com fill estan considerats persones de risc o alt risc i per aquest motiu també els demanaven que evitessin els espais tancats.

Pels volts de Nadal, però, la notícia que s'activava el pla de vacunació va suposar la llum al final del túnel que en el seu cas s'estava fent molt llarg, sense poder veure familiars o amics si no era amb unes mesures accentuades de seguretat. Durant aquests mesos, però, li han denegat la vacunació en dues ocasions. "Al febrer vam demanar al nostre CAP si ens podíem vacunar i se'ns va denegar perquè deien que no era el nostre torn", assenyala. A l'abril, Celebrovsky va derivar la situació a la doctora de l'Hospital Vall d'Hebron, que li va confirmar que era de risc i calia que es vacunés, motiu pel qual va elaborar un informe que van elevar de nou al CAP. "La reposta va tornar a ser negativa perquè no entrava en cap grup de vacunació dels que determinava el Departament de Salut", lamenta.

En espera de tenir confirmació per part de Salut, si la negativa es manté com a resposta preveu emprendre les accions que siguin necessàries, no només per defensar la vacunació que li pertoca, sinó per posar de manifest el que considera que és un tracte discriminatori. "Els pacients amb malalties minoritàries són un grup oblidat per les institucions", assegura. "Ara que el 25% de la població catalana està vacunada [amb una primera dosi, que ja dona molta protecció], a nosaltres se'ns denega", afegeix Celebrovsky que, tot i això, diu que aquesta situació els dona "molta capacitat de lluitar" per la vida i pels seus drets.